La Loi

Article 1 : CONSTITUTION

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts et ceux qui y adhéreront ultérieurement une association régie par la loi du 1er juillet 1901 modifiée et ses textes d’application

Article 2 : DÉNOMINATION

L’association a pour dénomination :

Elle pourra être désignée par le sigle suivant: E.B.A.E.

Article 3 : OBJET.

Cette association a pour but de :

• Promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse.
• D’apporter un soutien moral (et financier si besoin) aux personnes atteintes et à leurs familles.
• D’informer par tous les moyens disponibles.
• De collaborer avec d'autres associations.
• De travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche.
• De financer des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses.
• D'obtenir l'intégration des personnes atteintes (milieu scolaire, professionnel etc. ...).
• D'obtenir la reconnaissance des spécificités de l'épidermolyse bulleuse par les différents régimes sociaux, les structures privées et publiques.

Article 4 : SIÈGE

Le Siège social est fixé chez AG2R - CG Cap sud - 1, rue Augustine Variot - 92245  Malakoff cedex

Il pourra être transféré en tout autre lieu par décision du Conseil d'Administration.

Article 5 : DURÉE.

L’association est constituée pour une durée illimitée.

Article 6 : MEMBRES

L'association se compose de :

- Membres d'honneur :

Sont membres d'honneur, ceux qui ont rendu des services signalés à l'association ; ils sont dispensés de cotisation. Ce titre confère à ceux qui l’ont obtenu le droit de faire partie de l’Assemblé Générale.

- Membres actifs :

Sont membres actifs, ceux qui ont acquitté annuellement une cotisation dont le montant est fixé par l’Assemblée Générale pour l'année à courir.

Article 7 : RADIATION DES MEMBRES

La qualité de membre de l’association se perd par :

• La démission par lettre adressée au Président du Conseil d'Administration.
• Le décès.
• La radiation prononcée par le Conseil d'Administration pour non-paiement de la
• Cotisation ou pour motif grave, l'intéressé ayant été invité par lettre recommandée à se
• Présenter pour fournir des explications.

Article 8 : RESSOURCES ET MOYENS.

Les ressources de l'association se composent de :

• Des cotisations versées par les adhérents.
• Des subventions accordées par l'État, les Régions, les Départements, les communes, etc.
• Des dons, legs et libéralités autorisées en provenance des personnes physiques ou morales.
• Des recettes provenant de l'organisation de manifestations payantes dans le cadre des limites légales.
• Des ressources créées à titre exceptionnel et, s'il y a lieu, avec l'agrément de l'autorité compétente.
• Des ressources issues des prestations rendues dans le cadre de l’objet statutaire.

Les activités de l’association s’inscrivent dans le cadre national (qu’il soit communal, intercommunal, départemental ou régional) européen et mondial dès lors qu’il s’agit de conduire ou de participer à des actions relatives aux buts précédemment définis. A cet effet, les moyens d’action de l’association sont ceux reconnus par la loi et notamment les publications, réunions, conférences, débats publics et actions sociales, culturelles et civiques. Plus généralement, toutes opérations pouvant se rattacher directement ou indirectement aux buts tels qu’énoncés ci-dessus.

Article 9 : LE CONSEIL D’ADMINISTRATION

1/ L'association est administrée par un Conseil d'Administration constitué de 12 membres.

2/ Les membres du Conseil d’Administration sont élus pour trois ans (chaque année étant la période comprise entre deux assemblées générales) par l'Assemblée Générale,  et parmi les membres d’honneur et les membres actifs. Ces derniers doivent être à jour de cotisation. Les membres sont rééligibles.

Le Conseil d'Administration est renouvelé chaque année par tiers, les membres sortants pour les deux premières années sont tirés au sort au cours de la première réunion du Conseil d'Administration.

Toutes les évolutions de la composition de cette instance feront l’objet d’une transcription dans le registre à pages numérotées dont la tenue obligatoire est à la charge du Secrétaire.

3/ Les fonctions des membres du Conseil d'Administration sont gratuites. Toutefois, ils peuvent être indemnisés pour leurs frais réels. Le remboursement des frais de mission, de déplacement ou de représentation payés à des membres du Conseil d'Administration doit être approuvé par l'Assemblée Générale.

4/ Le mandat de membre du Conseil d’Administration prend fin à son échéance ou par la démission ou , la perte de qualité de membre de l’association ou par la révocation prononcée par l’Assemblée Générale.

5/ Le Conseil d’Administration se réunit au minimum trois fois par an sur convocation du Président ou à la demande du tiers de ses membres. Les décisions sont prises à la majorité des voix des membres présents et représentés, la présence de la moitié au moins des membres du Conseil d’Administration étant nécessaire pour valider les délibérations. En cas de partage, la voix du Président compte double.

Tout membre du Conseil d’Administration absent ou empêché peut donner à un autre membre mandat pour le représenter. Le nombre de pouvoirs pouvant être détenu par un membre du Conseil d’Administration n’est pas limité.

6/ Il est tenu procès-verbal des séances et des délibérations comme prévu au Règlement Intérieur. Ces procès-verbaux sont approuvés d’une séance sur l’autre et archivés chronologiquement.

7/ Le Conseil d’Administration est investi des pouvoirs les plus étendus pour administrer l’association dans les limites de son objet et sous réserve des pouvoirs de l’Assemblée Générale. Il est responsable de la marche générale de l’association et en définit les principales orientations. En particulier, il :

• autorise le Président à agir en justice,
• arrête le budget et les comptes annuels de l’association,
• établit les demandes de subventions et, à réception de celles-ci, les utilise selon les attributions et les conditions fixées,
• prépare le rapport financier et le rapport moral et les présente à l’Assemblée Générale pour approbation.

Article 10 : LE BUREAU

1/ A l’issue de chaque assemblée Générale, le Conseil d’Administration élit parmi ses membres, à bulletin secret et à la majorité absolue des présents et des représentés, un bureau composé de :

• un ou une  Président (e)
• un ou plusieurs Vice-Président (e) (s).
• un ou une Secrétaire et éventuellement un ou une Secrétaire-Adjoint(e)
• un ou une Trésorier (e) et éventuellement un ou une Trésorier(e)-Adjoint(e).

Toutes les évolutions de la composition de cette instance feront l’objet d’une transcription dans le registre à pages numérotées dont la tenue obligatoire est à la charge du Secrétaire.

2/ Les attributions des membres du Bureau sont les suivantes :

• Le Bureau assure la gestion courante de l’association. Il se réunit au minimum quatre fois par an et aussi souvent que l’intérêt de l’association l’exige sur convocation du Président ou à la demande du tiers de ses membres.
• Le Président représente l’association dans tous les actes de la vie civile et est investi de tous les pouvoirs à cet effet. Avec l’autorisation préalable du Conseil d’Administration, le Président peut déléguer partiellement ses pouvoirs, sous sa responsabilité, à un ou plusieurs mandataires de son choix, membres du Conseil d’Administration. Un planning des activités prévisionnelles de l’association est présenté par le Président au Conseil d’Administration au plus tard trois mois après son investiture.
• Le Vice-Président assiste le Président dans ses fonctions et le remplace en cas d’empêchement.
• Le Secrétaire est chargé des convocations. Il établit ou fait établir les procès-verbaux des réunions du Bureau, du Conseil d’Administration et de l’Assemblée Générale. Il tient le registre prévu par l’article 5 de la loi du 1er juillet 1901.
• Le TésorierTrésorier établit ou fait établir sous sa responsabilité les comptes de l’association. Il est chargé de l’appel à cotisations. Il procède, sous le contrôle du Président, au paiement et à la réception de toutes sommes. Il établit un rapport sur la situation financière de l’association et le présente à l’Assemblée Générale annuelle dite ordinaire.

3/ Les fonctions des membres du Bureau sont gratuites. Toutefois, ils peuvent être indemnisés pour leurs frais réels.

4/ Le Bureau se réunit au minimum trois fois par an sur convocation du Président ou à la demande du tiers de ses membres. Les décisions sont prises à la majorité des voix des membres présents et représentés, la présence de la moitié au moins des membres du Bureau étant nécessaire pour valider les délibérations. En cas de partage, la voix du Président compte double.

Tout membre du Bureau absent ou empêché peut donner à un autre membre mandat pour le représenter. Le nombre de pouvoirs pouvant être détenu par un membre du Bureau n’est pas limité.

5/ Il est tenu procès-verbal des séances et des délibérations comme prévu au Règlement Intérieur. Ces procès-verbaux sont approuvés d’une séance sur l’autre et archivés chronologiquement.

Article 11 : REGLES COMMUNES AUX ASSEMBLEES GENERALES

1/ Les Assemblées Générales comprennent tous les membres de l'association à quelque titre qu'ils y soient affiliés à jour de cotisation.

2/ Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l'association sont convoqués par lettre simple par les soins du Secrétaire qui est en charge de la liste des membres actifs présents et représentés.

3/ L’ordre du jour, fixé par le Conseil d’Administration, est indiqué sur les convocations ; les membres actifs disposent de dix jours francs pour demander, à l’administrateur de leur choix et par voie de courrier en recommandé avec accusé de réception, la possibilité de compléter ou modifier cet ordre du jour. La décision d’accéder à cette demande relève de l’Assemblée Générale.

4/ Les Assemblées Générales se tiennent au lieu du siège social ou en tout autre lieu fixé par la convocation. Chaque membre de l’association peut se faire représenter par un autre membre de l’association, la représentation par toute autre personne étant exclue. Le nombre de pouvoirs dont peut disposer un membre de l’assemblée est limité à trois.

5/ Les délibérations des Assemblées Générales sont constatées sur des procès-verbaux contenant le résumé des débats, le texte des délibérations et le résultat des votes. Ils sont signés par le Président et le Secrétaire. Les procès-verbaux sont archivés chronologiquement avec tous les autres documents issus des réunions de Conseil d’Administration et de Bureau.

Article 12 : L’ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE

1/ Elle se réunit chaque année dans les six mois qui suivent la clôture de l’exercice.

2/ L’Assemblée Générale ordinaire ne peut délibérer valablement que si le quart au moins des membres de l’association est présent ou représenté. Si ce quorum n’est pas atteint, une nouvelle Assemblée Générale est convoquée avec le même ordre du jour et dans un délai de trente jours. Lors de cette seconde réunion, l’Assemblée Générale peut délibérer valablement quel que soit le nombre de membres présents ou représentés.

3/ L’Assemblée Générale ordinaire annuelle entend les rapports du Conseil d’Administration sur la gestion, les activités et la situation morale de l’association. Elle approuve ou redresse les comptes de l’exercice et donne quitus aux membres du Conseil d’Administration et du Bureau. Les décisions sont prises à la majorité des membres présents et représentés. En cas de partage, la voix du Président compte double.

4/ L'Assemblée Générale ordinaire peut révoquer des membres du Conseil d'Administration si la question figure à l'ordre du jour. Elle procède, après épuisement de l'ordre du jour, au remplacement des membres sortants du Conseil d'Administration.

Article 13 : ASSEMBLEE GENERALE EXTRAORDINAIRE

1/ Si besoin est, ou sur la demande de la moitié plus un des membres actifs, le Président peut convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire, suivant les modalités prévues par l'article 11.

2/ Toute décision pouvant affecter et concernant :

-    l'objet de l'association,

-    ses statuts,

-    la nature de ses activités,

-    la dissolution de l’association et la dévolution de ses biens

-    la fusion avec une autre association

relève de la compétence exclusive de l'Assemblée Générale Extraordinaire. Ses décisions sont prises à la majorité des deux tiers des membres présents ou représentés.

3/ Le quart au moins des membres actifs doit être présent ou représenté pour que l’Assemblée Générale Extraordinaire puisse délibérer, les pouvoirs de vote étant limités à trois.

Si le quorum n'est pas atteint lors de l'Assemblée Générale Extraordinaire, une nouvelle Assemblée est convoquée au moins dix jours à l'avance, et elle délibère valablement quel que soit le nombre de présents.

Article 14 : REGLEMENT INTERIEUR

Un Règlement Intérieur sera établi par le Bureau qui le fera approuver par le Conseil d'Administration.

Ce règlement est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux ayant trait à l'administration interne de l'association.

Article 15 : DISSOLUTION

En cas de dissolution prononcée dans le cadre de l'article 13, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par l'Assemblée Générale Extraordinaire. Le et l'actif, s'il y a lieu, est dévolu conformément à l'article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901.

Article 16 : OBLIGATIONS

L’association s’oblige :

A présenter ses registres et pièces de comptabilité sur toutes réquisitions du Ministre de l’intérieur ou du Préfet, en ce qui concerne l’emploi des libéralités.

A adresser au Préfet un rapport annuel sur la situation et sur ses comptes financiers, y compris ceux des comités locaux.

A laisser visiter ses établissements par les délégués des ministres compétents et à leur rendre compte du fonctionnement desdits établissements.

Les délibérations du Conseil d'Administration relatives aux acquisitions, échanges et aliénation des immeubles nécessaires aux buts poursuivis par l'association, constitution d'hypothèque sur lesdits immeubles, baux excédant neuf ans, aliénation des biens dépendant du fond de réserve et emprunts, doivent être soumises à l'approbation de l'Assemblée Générale.

Tous les autres actes permis à l'association sont de la compétence du Conseil d'Administration.

Article 17 :

Le tribunal compétent pour toutes actions concernant l'association est celui du domicile de son siège. L'Association est représentée en justice et dans les actes de la vie civile par son Président ou toute personne dûment mandatée par lui à cet effet, le représentant de l'association doit jouir du plein exercice de ses droits civiques.

Article 18 :

L’association est autorisée à bénéficier des dispositions prévues aux articles 200 et 238 bis du Code Général des Impots.


Soit un total de 18 articles


            Fait en autant d'originaux que de parties intéressées
                    A Issy les Moulineaux le 24 mars 2007

Le Président                    Le Secrétaire                Le Trésorier

Statuts EBAE

AGE du 4 juin 2005  , révision n°2 du 24 mars 2007

Le mois de janvier 2008 marque le début du compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008.

Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO se mobilise et lance une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris.