Second plan maladies rares: Les propositions remises aux ministres de la Santé et de la Recherche

| Les associations de malades renforcent leur vigilance

Les propositions pour le second plan national maladies rares (PNMR) 2010-2014 ont été remises mercredi 21 juillet par le professeur Gil Tchernia, aux ministres de la recherche et de la santé, Valérie Pécresse et Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé. A l’occasion de la remise de ce « rapport de propositions » pour un second plan national maladies rares aux ministres de la santé et de la recherche, l’Association Française contre les Myopathies (AFM), l’Alliance Maladies Rares (200 associations) et la fédération européenne Eurordis ont exprimé leur incompréhension... Lire la suite de l'article

  Plaquette d'information 2010 éditée par DEBRA Belgique

| "des plaies ouvertes à vie"

DEBRA Belgique vient de réaliser une nouvelle plaquette d'information relative à l'épidermolyse bulleuse.

Dans un style différent de celui de notre association, moins détaillé du point de vue médical, mais avec des phrases en exergue pour une communication efficace.

Les photos ajoutent à l'illustration de la maladie.

On y parle plus de l'association que de la maladie, mais c'est leur option.

Nous vous invitons à faire votre propre opinion en découvrant la version française de cette plaquette d'information.

  Maladies rares de la peau - Colloque à Toulouse

| 1ère rencontre toulousaine avec les patients et les associations de patients le 08 juin 2010

Le Centre de référence des Maladies Rares de la Peau (CRMRP) a organisé le mardi 08 juin 2010 la première rencontre toulousaine avec les patients et les associations de patients. Cette rencontre s'est déroulée à l'Amphitéatre de l'hôpital Larrey (niveau -2) de 14h à 17h. EBAE était présent à cette rencontre. En savoir plus sur cet événement...

  Assemblée Générale 2010 de l'EBAE à Lyon

| 27 mars 2010

L'assemblée générale de l'Association EBAE s'est déroulée les 26 et 27 mars derniers à Lyon. Ce week-end a été l'occasion d'une rencontre enrichissante entre familles et patients atteints par la maladie. Un exposé général de Monsieur Alain Hovnanian a permis de faire un point précis sur l'avancé de la recherche et des espérances de thérapie génique dans les prochaines années.

Cette année a marqué le 25ème anniversaire de notre Association. | Lire la suite...

  Congrès International 2010 DEBRA au Chili

| du 16 au 18 novembre 2010

Le prochain congrès international DEBRA sur l'épidermolyse bulleuse se déroulera à Santiago du Chili du 16 au 18 novembre 2010.

A cette occasion DEBRA Chili organise un concours d'affiche relative à l'EB (la recherche, les soins cliniques, les associations de patients...)

Les meilleurs projets seront récompensés et le vainqueur aura le privilège de présenter son affiche lors du congrès DEBRA 2010.

En savoir plus sur cet évènement: http://www.debracongress.cl