Les Voeux de notre parrain François Trinh'Duc

| Meilleurs Voeux 2 0 1 2

L'ensemble du Conseil d'Administration de Debra France se joint à François pour vous présenter une année 2012 pleine 

de bonheur et de santé .

"Bulles d'info" n° 5  et le dernier DEBRA INFO ... en ligne

| Bulles d'Info n°5 - Décembre 2011

Pensez à vous abonner pour recevoir directement les nouvelles fraîches par mail

S'abonner et consulter la newsletter n°5 de Décembre  2011

le dernier numéro de Debra Info est ici

Debra France membre d'EURORDIS- Rare Diseases Europe

| Sur le site d'Eurordis

Des liens et des échanges possibles avec des personnes du monde entier au sein de la communeauté Epidermolyse Bulleuse, suivez le lien et inscrivez vous !

http://www.rarediseasecommunities.org/fr/community/epidermolyse-bulleuse

TELETHON

| En France - les 2 et 3 Décembre 2011

Merci à tous plus de 86 Millions de promesses ... et la collecte continue
 
En cette période de crise nous sommes tous concernés par le Téléthon.
 A l'heure où les réductions fiscales pour les dons aux associations sont discutées , de nombreux espoirs reposent sur l'argent récolté lors du Téléthon pour continuer à engranger des victoires contre les maladies.

Pour donner directement à Debra France c'est par ici
                           
 

Les Dieux de la Nuit ....

| Rennes le 5 Novembre 2011

Pour la troisième année consécutive l'association Mario & Mimo organise le calendrier des Dieux de la Nuit
Ouvert à 12 établissements de la nuit rennaise (35).

Soirée à l''Espace Club le Samedi 5 Novembre.

Vente des calendriers 2012 au profit de Debra France dans tous les bars de Rennes participant à l'opération
et à la Fnac Rennes. Merci à tous de votre générosité.    


                              

Nouvelle Identité... Nouvelle Affiche

| Sud de la France

Vous pouvez en demander à Robert Dérens (beroti@noos.fr) pour communiquer dans votre région et sensibiliser les gens.

Nous avons aussi à disposition des autocollants (par ici)

                                    

Kiwanis ...

| La Seyne / Six Fours / Saint-Mandrier

Merci aux Kiwanis qui cette année encore ont versé généreusement 800 euros pour nous aider dans notre quête.

                            L'article de journal est par ici

Concert de Cesson-Sévigné .....

| Septembre 2011

Un grand merci aux grands parents de Charles qui ont organisé dans leur commune un concert pour récolter des fonds pour la recherche.

Entre airs de jazz, chansons française et chorale les spectateurs ont vécu un moment très festif. Ils ont été très généreux ...la recette de la journée s'établissant à 3 855 euros.

La presse en a parlé, accédez à l'article en cliquant ici .
                                    

Parution de Debra Info n°58

| Edition - 2er trimestre 2011

Nous vous invitons à découvrir le dernier numéro de notre journal périodique le premier depuis notre changement de nom
Nous vous invitons dès aujourd'hui  à nous adresser vos articles dès maintenant pour le prochain numéro.
Bonne lecture ....

CSO de Loches 2011

| A Loches le week-end du 14/15 Août 2011

Merci à Sonia , Karine des Ecuries de la Paulnière et tous les bénévoles pour leur accueil et leur motivation dans la récolte des fonds pour notre association grâce à la tombola organisée pendant le week-end. 

"Bulles d'info" n° 4 est en ligne ...

| Bulles d'Info n°4 - Juin 2011

Pensez à vous abonner pour recevoir directement les nouvelles fraîches par mail

S'abonner et consulter la newsletter n°4 de Juin 2011

L'Assemblée Générale 

| Résidence Internationale de Paris

Facebook aussi prend les couleurs de Debra France

| Rejoignez nous et partagez...

Pour marquer ce tournant historique, le groupe Facebook "Vaincre l'Epidermolyse Bulleuse" change de nom et devient Debra France
Vaincre l'Epidermolyse Bulleuse. Rejoignez le groupe et invitez vos amis réels ou virtuels à le faire et partager sur ce mur les informations liées à l'Epidermolyse Bulleuse.

Un week-end de Chiens .... Ventes au profit des Enfants Papillons !

| A Blois, au port de la Creusille

Le Lions Club Claude de France de Blois (41) a soutenu notre association tout au long de ce week-end sur le thème des chiens (de chasse, de gendarmerie, de sauvetage). La vente de gâteaux et boissons au profit de l'ebae et la mise à disposition d'un chalet pour vendre des objets de la boutique EBAE et des objets sur le thème des papillons (confectionnés par les amis, la famille et l'école d'Emma)

 500 Kilomètres au profit de l'EBAE en images

| Le relais du coeur des pompiers entre Créteil et Gresswiller

Merci à Steve Manchion et à l'ensemble des pompiers qui ont participé à ce défi.

Pour découvrir les quelques photos de ce week-end de course c'est par ici : découvrir en images l

  "Bulles d'info" n° 3 est en ligne ...

| Bulles d'Info n°3 - Avril 2011

Pensez à vous abonner pour recevoir directement les nouvelles fraîches par mail

S'abonner et consulter la newsletter n°3 de Avril 2011

Parution de l'EBAE Info n°57

| Edition - 1er trimestre 2011

Nous vous invitons à découvrir le dernier numéro de notre journal périodique.
Nous vous invitons à nous adresser vos articles dès maintenant pour le prochain numéro.
Bonne lecture ....

 La Newsletter de l'association EBAE "Bulles d'info" n° 2 est arrivée...

| Bulles d'Info n°2 - Mars 2011

Pensez à vous abonner pour recevoir directement les nouvelles fraîches par mail

S'abonner et consulter la newsletter n°2 de Mars 2011

  URGO présente le nouveau triptyque d'appel aux dons

| Présentation de la maladie & carte détachable pour les dons

Merci à Urgo pour ce nouveau triptyque qui explique la maladie et présente les différents formes de l'Epidermolyse Bulleuse.

Sur ce même document très synthétique on retrouve en plus les centres spécialisés, les chercheurs et les références de notre secrétariat.

Dernier point essentiel .... la carte détachable d'appel aux dons.

Pour communiquer grâce à ce nouveau support contactez nous.

Pour consulter le triptyque c'est par ici ....

URGO et le soutien de la recherche sur les épidermolyses bulleuses

| un nouveau site internet et une plaquette d'information

Dans le dernier numéro d'EBAE info nous vous avions fait part du soutien de la Fondation Urgo pour l'épidermolyse bulleuse.

Cet article évoquait notamment le développement d’outils de sensibilisation pour faire connaître la maladie au grand public, et précisait l'adresse du site internet anglais correspondant (www.epidermolysis-bullosa.com)

La version française de ce site est à présent ouverte. Son adresse est : www.epidermolyses-bulleuses.fr.

Ce site propose également en téléchargement une plaquette d'information intitulée : "Epidermolyse bulleuse, s'informer et s'organiser".

Les personnes qui souhaitent obtenir un ou plusieurs exemplaires "papier" de la plaquette peuvent en faire la demande auprès de Robert Dérens 142 av Casanova 94200 Ivry (beroti@noos.fr).

Nous vous invitons à visiter ce site consacré à l'épidermolyse bulleuse, et à consulter la plaquette d'information associée.

  Les images du Noël de l'association EBAE

| une belle fête pour les petits et les grands !

Le Noël de l’EBAE 2010 a rencontré un joli succès avec un formidable spectacle de Guignol et la venue du Père Noël attendu de tous.

Le froid et les intempéries n’auront pas su décourager les 70 personnes présentes pour un moment chaleureux.

Nous vous invitons à découvrir en images les photos de cette agréable journée.

  Parution de la nouvelle Newsletter de l'association EBAE "Bulles d'info"

| Bulles d'Info n°1 - janvier 2011

A l'occasion de la parution du premier numéro de notre nouvelle newsletter "Bulles d'Info", le conseil d'administration se joint à moi pour vous souhaiter une très bonne année 2011, qu'elle soit riche dans tous les domaines et qu'elle vous apporte santé et bonheur ...

Valérie Davin, Présidente de l'EBAE.

S'abonner et consulter la newsletter n°1 de janvier 2011

  Nouvelles modalités de cumul entre l'AAH et les revenus d'activité

| une nouvelle étape dans la réforme de l’AAH .

Source : Décret n° 2010-1403 du 12 novembre 2010 modifiant les modalités d'évaluation des ressources prises en compte pour le calcul des droits à l'allocation aux adultes handicapés

Ce décret modifie les règles d'évaluation des ressources des bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) qui exercent une activité professionnelle en milieu ordinaire pour inciter à la reprise d'activité. L'objectif est de pouvoir calculer chaque trimestre le montant de l'allocation en fonction de leurs besoins.
Lire la suite de l'article

  Assemblée générale 2011 de l'EBAE

| Une date à noter dans votre agenda.

Nous vous invitons à retenir dès à présent la date de la prochaine assemblée générale de l'EBAE: elle se tiendra le 28 mai 2011, à la Résidence Internationale de Paris. Nous vous y espèrons nombreux afin qu’ensemble, nous poursuivions ce chemin, si long et difficile, mais plein d’espoir…

  Livret d’accueil à l’école

| la brochure « Accueillir en classe un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse » produite par l'EBAE vient de paraître.

Nous avons réalisé ce livret pour aider les familles à accompagner l’entrée à l’école de nos enfants. Comment aborder cette nouvelle étape, sans trop d’appréhension, sans brusquer les enseignants et les autres élèves, mais en essayant de répondre, le plus clairement et le plus simplement possible, aux questions qui se posent, dans le quotidien d’une intégration scolaire qui fait un peu peur ….

Volontairement, nous avons évité les aspects médicaux …

Nous avons voulu donner des réponses simples aux nombreuses interrogations liées à l’accueil d’un enfant atteint d’EB dans le groupe classe, dans son école. Ce livret sera, nous l’espérons, le point de départ de discussions et d’échanges autour de la maladie…

Chacun de nos enfants présente une forme bien particulière d’EB, et son adaptation au milieu scolaire dépendra aussi des personnes qui l’entourent et de la qualité du dialogue indispensable entre la famille et l’école.

Un très grand merci à Martine Abiven qui a beaucoup participé à l’écriture de ce livret, et à Alix Mesnier Ly qui en a conçu la maquette. Les laboratoires URGO en ont financé la réalisation et l’impression.

Nous vous invitons à découvrir l'intégralité de cette plaquette d'information en la téléchargeant sur notre site.

Vous pouvez également vous procurer la version papier de ce livret en contactant : Robert Dérens, 142 avenue Casanova, 94200 Ivry (06 73 40 59 99).

  Second plan maladies rares: Les propositions remises aux ministres de la Santé et de la Recherche

| Les associations de malades renforcent leur vigilance

Les propositions pour le second plan national maladies rares (PNMR) 2010-2014 ont été remises mercredi 21 juillet par le professeur Gil Tchernia, aux ministres de la recherche et de la santé, Valérie Pécresse et Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé. A l’occasion de la remise de ce « rapport de propositions » pour un second plan national maladies rares aux ministres de la santé et de la recherche, l’Association Française contre les Myopathies (AFM), l’Alliance Maladies Rares (200 associations) et la fédération européenne Eurordis ont exprimé leur incompréhension... Lire la suite de l'article

  Maladies rares de la peau - Colloque à Toulouse

| 1ère rencontre toulousaine avec les patients et les associations de patients le 08 juin 2010

Le Centre de référence des Maladies Rares de la Peau (CRMRP) a organisé le mardi 08 juin 2010 la première rencontre toulousaine avec les patients et les associations de patients. Cette rencontre s'est déroulée à l'Amphitéatre de l'hôpital Larrey (niveau -2) de 14h à 17h. EBAE était présent à cette rencontre. Le programme de cette rencontre... Le compte rendu de cette rencontre...