Rdv le 1er juin à Paris..... AssembléeGénérale

| mai  2012

L'assemblée Générale annuelle se tiendra samedi 2 juin 2012 à la coté internationale de Paris. La présentation du rapport moral et du rapport financier ont été suivis d'une Assemblée générale Extraordinaire qui a vu l'EBAE devenir DEBRA FRANCE et rejoindre l'unité européenne et mondiale qui lutte contre les Epidermolyses Bulleuses.
Cette double identité devrait durer quelques temps ... ainsi vous trouverez toujours le site www.ebae.org et son miroir sur www.debra.fr .Les interventions de la communauté scientifique très bien représentée cette année ont clôturé la journée de réunion, laissant la place à un vin d'honneur et un repas permettant aux familles des moments riches en échanges.

Parution de Debra Info n°60

| Edition - 2eme trimestre 2012

Nous vous invitons à découvrir le dernier numéro de notre journal trimestriel, 2ème de l'année 2012. au programme :  l'AG 2012, un dossier Santé Bucco Dentaire et bien d'autres.
Nous vous invitons dès aujourd'hui  à nous adresser vos articles dès maintenant pour le prochain numéro qui paraitra pour le 3eme trimestre 2012.
Bonne lecture ....

Rdv le 30 mars à Vineuil (près de Blois) .....

| mars  2012

La commune de Vineuil organise dans le cadre de sa semaine du développement durable au profit de DEBRA France le 30 mars :

Un Concert de Solidarité : "Ti-Jo le Ouistiti" 

Cette manifestation se tiendra à 20h à la salle des fêtes de Vineuil.
Ce spectacle a destination des 3-11 ans raconte l'aventure trépidante de Ti-Jo par la compagnie "la boite à murmure".

Tarif unique 6€ par personne, la recette de ce concert sera intégralement reversé à
Debra France. Alors  venez nombreux à la rencontre de Ti-Jo !

cliquez ici pour  le flyer en ligne.
cliquez ici pour le  programme complet de la Semaine du Développement Durable de Vineuil du 30 mars au 6 avrril

Rdv le 22 avril à Annonay ( entre Lyon et Valence) .....

| mars  2012

Le Lions Club d'Annonay organise au profit de DEBRA France le 22 avril :

La 1ère marche des Tulipes

La marche aura lieu le dimanche 22 avril dès 8h00 .

Le départ se tiendra du chapiteau des tulipes à DAVEZIEUX
Au choix 3 parcours de 8, 15 ou 22 km, à vos chaussures de rando !

Inscriptions sur place 8€/ personnes,
venez nombreux pour la rencontre des papillons et des tulipes !

Rdv le 10 mars à St Mathurin sur Loire (à coté d'Angers) .....

| mars  2012

Les Mathu'Loire fêtent leurs 10 ans et présentent leur nouveau spectacle :

Le Gang Des Seniors
Les représentations se tiendront tous les week-end du 18 février au 11 mars à Saint Mathurin sur Loire.
La recette du samedi 10 mars 2012 sera reversée au profit de Debra France.
Réservations au 02 41 57 36 52.
Nous leurs souhaitons le meilleur et  adressons au nom de tous un grand merci !  

Plus d'informations sur www.lesmathuloire.com

Le 3 mars : Théatre à Jallais (à coté de Nantes) .....

| mars  2012

Un grand merci  à la troupe de théatre des Baladins de Thalie qui remettra la recette de la représentation du 3 mars 2012 au profit de Debra France.

Une adaptation délirante du Tour du monde ne 80 jours d'après le Journal Ouest France. A n'en pas douter un évènement incontournable de ce début d'année !  allez-y nombreux !

La presse en a parlé, accédez à l'article en cliquant ici .

RDV le 29 février - 13h00 - Parvis des Droits de l'Homme - Paris

| Parvis des Droits de l'Homme (Trocadéro) face à la Tour Eiffel 

Pour fêter le 5ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».

Relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !
Si vous souhaitez confirmer votre présence, contactez
Manuela Neves

Parution de Debra Info n°60

| Edition - 1er trimestre 2012

Nous vous invitons à découvrir le dernier numéro de notre journal trimestriel, 1er de l'année 2012. au programme :  le Congrès DEBRA Intl. 2011, le bilan des noëls Debra France et bien d'autres.
Nous vous invitons dès aujourd'hui  à nous adresser vos articles dès maintenant pour le prochain numéro qui paraitra en mai 2012.
Bonne lecture ....

29 février 2012 - la Journée des Maladies Rares : "Rares mais forts ensemble"

| Sur le site d'Eurordis / Sur le site rarediseaseday.org

La Journée des maladies rares sera très spéciale cette année. Comme 2012 est bissextile, l'événement tombera un jour "rare", le 29 février. Ce jour-là et autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à unir ses forces pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes.

Le thème de l'édition 2012 : la solidarité !

site Internet de la Journée des maladies rares 2012 
page Eurordis  de la journée des maladies rares 2012